Comment gérer l’information?

On vient de vous dire que votre enfant avait un DSD, vous vous posez de nombreuses questions, relatives aux informations que vous avez reçues des professionnels de la santé et aussi à partir d'autres sources. Les médecins ne se rendent pas toujours compte que vous ne comprenez pas toutes les informations qui vous sont données. N’ayez jamais peur de demander plus de renseignements, si vous êtes toujours aux prises avec des questions sans réponse. Prendre soin d'un enfant avec un DSD et comprendre son état est complexe, et même de bonnes explications ne sont pas toujours faciles à comprendre.    

D´autres questions importantes concernent les informations que vous donnez à votre enfant. Vous pouvez vous demander quand et quelles informations vous devez partager, qui doit le faire et quels sont les mots que vous devez utiliser. Comme parents, vous pouvez vous sentir très mal à l’aise à propos de ces questions. Vous pouvez demander à l'équipe qui traite votre enfant où vous pouvez obtenir des conseils et du soutien, que ce soit dans l'équipe ou ailleurs. Des informations sont disponibles sur internet, comme ce livret en anglais écrit par une mère.

Ce que votre enfant doit savoir dépend beaucoup de l’âge auquel le diagnostic a été fait et de comment il va. Lorsque l’enfant est très jeune, il peut avoir besoin d'explications sur ses visites au médecin, pourquoi il a besoin de prendre un traitement et pourquoi il se sent différent des autres enfants. Un peu plus tard, quand il approche de la puberté, l’adolescent peut avoir besoin d'informations sur la raison pour laquelle il doit utiliser des hormones. Avec le temps, les divers aspects de la santé peuvent être expliqués, y compris des informations sur la fertilité parfois diminuée ou absente. Quand les patients porteurs de DSD approchent de l'âge adulte, l'équipe leur aura donné toutes les informations sur leur DSD. En tant qu'adulte, ils ne devraient jamais être confrontés inopinément à des aspects inconnus de leur DSD.

En tant que parent, vous pouvez également demander ce que les autres devraient connaître de l'état de votre enfant. Cependant, il n’existe pas de réponse unique à cette question. Avec de l'aide, vous pouvez trouver un équilibre entre les bénéfices (certains aspects) concernant votre enfant, et la confidentialité de votre enfant.